As doenças raras e os desafios vividos por pacientes e cuidadores atualmente é o tema proposto para a Audiência Pública que será realizada nesta terça-feira, 17 de maio, pelo vice-presidente da Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), deputado estadual José de Arimateia (PRB). O evento acontecerá na Sala Eliel Martins, a partir das 10h.
Além de médicos, associações representativas, cuidadores e portadores de doenças raras, que debaterão a difícil rotina de quem convive com as enfermidades e as políticas públicas em torno do tema, foram convidados o Secretário de Saúde da Bahia, Fábio Vilas Boas, o Subsecretário Estadual de Saúde, Roberto Badaró, o Secretário Municipal de Saúde, José Antônio Alves, além da Presidente do Conselho Estadual de Secretários Municipais de Saúde (Cosems), Stela Souza, e a Presidente da União das Prefeituras da Bahia (UPB), Maria Quitéria.
De acordo com a portaria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, são classificadas desta forma as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Com mais de 1000 tipos diferentes de síndromes raras, cerca de 6 a 8% da população mundial possui algum tipo de doença rara. Na Bahia, ainda não existe uma contagem exata desses pacientes.