Pelo terceiro ano, o presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Saúde e Institutos de Pesquisas Afins na Bahia, deputado estadual José de Arimateia (PRB-BA), insere na pauta de discussão as doenças raras e os desafios enfrentados diariamente pelos portadores. O ato, que será realizado por meio de Audiência Pública, acontecerá nesta quarta-feira, dia 22, das 14 às 17 horas, no Auditório Jornalista Jorge Calmon, localizado na Assembleia Legislativa da Bahia.
Segundo informações da Portaria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, estes tipos de enfermidade afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Com mais de 1000 tipos diferentes de síndromes raras, cerca de 6 a 8% da população brasileira possui algum tipo de doença rara. Já a Bahia ainda não totaliza com exatidão a contagem desses pacientes.
“Vou sempre estar lutando pela vida de quem tem doença rara, pois já acompanhei de perto a dura rotina e realidade desses pacientes, além de outros entraves, especialmente no que se refere ao acesso aos medicamentos. Como legislador, sigo atento às necessidades desta parcela da população”, enfatizou o republicano.
A mobilização reunirá mais de 150 pessoas, dentre elas, familiares e portadores das doenças raras, médicos, especialistas, Associações Representativas, além de diversas autoridades interessadas em debater o tema em questão.