No dia em que a Frente Parlamentar em Defesa da Saúde e Institutos de Pesquisas Afins da Bahia, idealizada e presidida pelo deputado estadual José de Arimateia (PRB-BA), completou um ano de fundação, o parlamentar realizou uma Audiência Pública para discutir detalhadamente a Rede de Assistência à Pessoa com Doença Falciforme: Ações e Articulações dos Três Entes Federados. O Ato, concretizado nesta quinta-feira (dia 9), reuniu cerca de 70 pessoas na Sala Herculano de Menezes, na Assembleia Legislativa da Bahia, e destacou as informações acerca da doença para a população, tratamentos adequados e melhor qualidade de vida aos portadores da enfermidade.
A anemia falciforme, doença genética e hereditária atinge predominantemente a população negra. A Bahia possui a maior população negra do Brasil, segundo o IBGE, 76,6% de pessoas autodeclaradas, tendo assim a maior quantidade de casos da doença. A cada 650 crianças que nascem no Estado, uma apresenta o problema. A enfermidade causa, entre outros sintomas, fortes dores, fadiga intensa, feridas nas pernas, tendência a infecções, além de problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.
Durante a Audiência, o proponente lembrou que no último dia 27 de outubro foi celebrado o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. O republicano acredita que o assunto não deve ser somente debatido no dia estabelecido no calendário oficial da saúde, mas em todos os demais, na perspectiva de colocar em prática os direitos essenciais dos portadores, porque segundo ele essas ações se fazem urgentes. “Garantir a qualidade de vida aos pacientes que apresentam doença falciforme é fundamental, pois eles apresentam sintomas por toda a vida”, disse.
Preocupado com o atual cenário de implantação em âmbito Estadual e Municipal da Política Nacional para portadores de doença falciforme, o deputado Arimateia apresentou na última segunda-feira, dia 6 de novembro, na Casa Legislativa, o Projeto de Lei 22.541/2017, de sua autoria, para instituir no Estado, o Programa de Prevenção de Agravos, Diagnóstico, Assistência Médica Integral e Orientação Educacional às Pessoas com Doenças Falciforme. “Tivemos um avanço na fabricação da Hidroxiureia (medicamento utilizado no tratamento da doença falciforme) no Estado. Contudo, a Bahia, como um todo, ainda precisa de um progresso significativo, pois a nossa Rede de Assistência não está devidamente estruturada e efetivamente implantada, estando ainda longe do ideal”, opinou.
A ação, que foi realizada de forma conjunta com a vice-presidente da Comissão de Reparação da Câmara de Vereadores de Salvador, Ireuda Silva (PRB-BA), teve a ressalva da vereadora, que garantiu total comprometimento com a assistência para os portadores da doença, classificado por ela como direito básico da saúde. “Como mulher negra e preocupada com a saúde desses pacientes reafirmo aqui, nesta tarde, o meu empenho para a execução de uma linha especifica de cuidados para as pessoas que convivem com a anemia falciforme”, garantiu.
O professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA), pesquisador e fundador da Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), Altair Lira, contou que há 18 anos abraça esta causa em defesa das pessoas portadoras da anemia falciforme, pois a sua filha Marília apresentou essa doença ainda nos primeiros meses de vida. A partir desse momento ele despertou para a importância de ajudar outras pessoas portadoras da enfermidade. Na ocasião, ele fez um alerta para a comunidade baiana presente. “Tive o conhecimento da doença de minha filha através do “teste do pezinho”, modo muito eficaz de detectar a doença. Lamento pelo fato de 18% dos pais ainda não realizam o procedimento por falta de esclarecimento. Precisamos disseminar essa informação para uma mudança de comportamento e cenário”, advertiu Altair Lira.
Compuseram a mesa da Audiência Pública, a coordenadora administrativa, da Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), Maiane Dias, Diretor Geral da Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), Marinho Marques, representando a Secretaria Estadual da Saúde, o assessor Especial da Secretaria de Promoção da Igualdade Racial (SEPROMI), além do coordenador da ortopedia do Hospital das Clínicas, Gildásio Daltro.