Na data em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, o deputado estadual, José de Arimateia (PRB), que também é vice-presidente da Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia, participou ativamente da Caminhada referente ao tema. A mobilização aconteceu na manhã, deste sábado, no bairro da Barra, em Salvador. Uma em cada 20 pessoas são afetadas por um tipo dessas patologias.
Na oportunidade, o parlamentar, que realizou no ano passado uma audiência pública com o tema, conversou com os pais e portadores das doenças raras, médicos, presidentes de organizações voltadas ao segmento, e por fim falou da preocupação em torno do tratamento, diagnóstico e obtenção dos medicamento.
“Essa caminhada hoje é muito valiosa porque aos poucos vamos tornando o assunto de conhecimento da população e autoridades no geral. Vale ressaltar, que atualmente são 300 pacientes na Bahia com doenças, que são raras, mas existem, e essas pessoas tem de fato enfrentado inúmeras necessidades diariamente”, destacou Arimateia, ressaltando que em nível de Legislativo irá trabalhar com ações em beneficio dessas pessoas.
De acordo com a presidente da Associação Baiana de Mucopolissaridose (ABAMPS), Márcia Oliveira, o transporte para consulta, as dificuldades com o tratamento contínuo, ressonâncias e cirurgias letivas são as maiores entraves enfrentadas por ela, que é mãe de uma jovem, portadora de uma doença rara. “Eu sinceramente torço e espero que os pacientes sejam vistos pelos nossos governantes com mais amor ou como parte da família deles” disse emocionada.